Die zentralen Thesen
- Klinische Studien haben eine historisch niedrige Beteiligung von Schwarzen.
- Eine Gicht-Studie ergab, dass eine übermäßige Abhängigkeit von der elektronischen Rekrutierung Unterschiede in der Vielfalt verursacht.
- Die Behebung der Technologielücke für schwarze Patienten kann zu einer erhöhten Studienbeteiligung führen.
Eine zentrale, aber oft übersehene Herausforderung, mit der Mediziner während klinischer Studien konfrontiert sind, ist die mangelnde Diversität der Teilnehmer. Die historisch niedrige Beteiligung von Schwarzen kann Auswirkungen auf die Ergebnisse und die Gesamtwirksamkeit der betreffenden Behandlung haben.
Eine in der Zeitschrift veröffentlichte Johns Hopkins-Studie published Klinische Versuche versucht, diese Diskrepanz zu untersuchen, indem ein breiter gefächerter Pool von Teilnehmern für eine Gichtstudie rekrutiert wird. Dazu verglich das Team acht Methoden – vier elektronische und vier traditionelle Methoden – für die Rekrutierung und stellte Trends in der Demografie der Befragten fest.
Der Co-Autor der Studie Stephen Juraschek, MD, PhD, erklärt: „Schwarze Amerikaner sind in klinischen Studien unterrepräsentiert – daran erinnere ich mich jedes Mal, wenn ich schwarze Patienten mit Daten von überwiegend weißen Erwachsenen berate. Elektronische Krankenakten sind vielversprechend, um Patienten mit relevanten Erkrankungen die Möglichkeit zu bieten, an klinischen Studien teilzunehmen. Die Auswirkungen elektronischer Rekrutierungsmethoden auf die Demografie der Teilnehmer waren jedoch unbekannt.“
Studienergebnisse
Juraschek und sein Team rekrutierten über aktive Patientenportale sowie indirekte Methoden wie Mailer und Social Media Ads. Die Ergebnisse der Rekrutierung zeigten, dass zwei Drittel der schwarzen Teilnehmer auf Papieranzeigen reagierten, da viele nicht einmal über Patientenportale verfügten, obwohl ihre Aufzeichnungen elektronisch waren.
Stephen Juraschek, MD, PhD
Alle Patienten haben das Recht, medizinische Therapien angeboten zu bekommen, die durch Studien, die sie repräsentieren, informiert sind.
- Stephen Juraschek, MD, PhDDies zeugt von einer „Überabhängigkeit“ von digitalen Methoden sowie von Partizipationswillen. „Diese Ergebnisse zeigen auch die Bedeutung einer Reihe von Rekrutierungsansätzen für die Aufnahme einer repräsentativen Studienpopulation.“
Schwarze Menschen haben oft schlechtere Ergebnisse
Die Vertretung in klinischen Studien ist entscheidend, um die besten Ergebnisse für verschiedene ethnische Gruppen zu erzielen. Dies zeigt sich in Krankheitsmustern, die in der schwarzen Gemeinschaft weniger verbreitet sind und an denen schwarze Menschen immer noch mit größerer Wahrscheinlichkeit sterben. Schwarze Frauen erkranken seltener an Brustkrebs als weiße Frauen, sterben aber eher daran. Forscher versuchen, die Lücke zu schließen, aber es gibt nicht genügend Forschung, um die Gründe dafür zu untersuchen.
In ähnlicher Weise verhindert mehr Melanin in der Haut weniger Fälle von Melanomen, aber wenn es schließlich diagnostiziert wird, wird es oft zu einem späteren, tödlicheren Stadium diagnostiziert. Ein großer Fehler in der Forschung besteht darin, dass Ärzte von Ratgebern lernen, die nur weiße Haut zeigen. Viele Guides empfehlen, nach einem braunen, braunen oder roten Fleck zu suchen, aber dies ist für jemanden mit dunklerer Haut nicht hilfreich. Außerdem ist die Suche nach schwarzen Muttermalen für eine schwarze Person, die sie bereits von Natur aus hat, nicht effektiv.
Ohne eine angemessene Darstellung stehen für Personen mit dunklerer Haut weniger Diagnosefotos zur Verfügung, und es gibt keine ausreichenden Erkenntnisse, die Krankheiten rechtzeitig erkennen könnten, um medizinische Interventionen durchzuführen.
Schwarze Menschen und klinische Studien haben eine komplizierte Geschichte
Die US-Geschichte ist voll von Beispielen für die Misshandlung von Farbigen, und aus diesem Grund nehmen Schwarze seltener an klinischen Studien teil, die die Lücke bei den gesundheitlichen Ungleichheiten schließen könnten. Laut Inger Burnett-Zigler, PhD, und Associate Professor an der Northwestern University: „In der afroamerikanischen Gemeinschaft herrscht ein tief verwurzeltes Misstrauen gegenüber der medizinischen Forschung.
Burnett-Ziegler fährt fort: „Die Tuskegee-Syphilis-Studie ist eines der am häufigsten zitierten historischen Ereignisse, die zu medizinischem Misstrauen beitragen. Den schwarzen Männern, die an dieser Studie teilnahmen, wurde nie eine Einverständniserklärung erteilt, die Studie dauerte viel länger als ursprünglich erwartet, und Als eine Behandlung verfügbar wurde, wurde sie ihnen nicht angeboten.“
Inger Burnett-Ziegler, PhD
In der afroamerikanischen Gemeinschaft herrscht ein tief verwurzeltes Misstrauen gegenüber der medizinischen Forschung.
- Inger Burnett-Ziegler, PhDDiese Studie umfasste 600 schwarze Männer – 399 mit Syphilis und 201 ohne. Ihnen wurde gesagt, dass sie an „bösem Blut“ litten, und die Behandlung wurde ihnen vorenthalten, obwohl die Studie zur Entdeckung von Penicillin als Heilmittel führte. Die Männer meldeten sich für 6 Monate an und glaubten, dass sie Prüfungen, Essen und eine Bestattungsversicherung erhalten würden. Die Studie erstreckte sich über 40 Jahre und beeinflusste das Leben der Männer sowie ihrer Familien.
Burnett-Ziegler erwähnt auch Henrietta Lacks, deren DNA zu Fortschritten in der Krebsbehandlung und zum Polio-Impfstoff führte. "MS. Die Biodaten von Lacks wurden ohne ihr Wissen oder ihre Zustimmung entnommen und der Gewinn aus den wissenschaftlichen Entwicklungen wurde nicht mit ihrer Familie geteilt."
"Zusammengenommen haben diese und andere Fälle zu erheblicher Besorgnis geführt, dass Forscher möglicherweise nicht über die Zwecke der Forschung sprechen und befürchten, dass die Informationen entweder gegen sie verwendet werden oder ihnen Schaden zufügen können."
Sie erklärt auch, dass die fehlende Vertretung der Schwarzen bei Klinikern und denjenigen, die die Forschung durchführen, das Misstrauen nur verstärkt. Dies ist ein nie endender Zyklus, der weitere Disparitäten und Studienteilnahme hervorruft.
Unterversorgte Gemeinschaften haben keinen Zugang zu Technologie
Aus der Studie fanden die Forscher heraus, dass, obwohl schwarze Patienten elektronische Dateien wie weiße Patienten hatten, viele kein aktives Portal hatten. Ein Grund dafür könnte die Zugänglichkeit sein.
Untersuchungen von Pew zeigen, dass schwarze Familien seltener über einen Internetzugang verfügen als weiße, hispanische oder asiatische Familien. Diese Informationen sowie die Trends, die zeigen, dass schwarze Männer schwerer an Gicht leiden als andere Rassen, bestätigen die Notwendigkeit einer effektiveren Kommunikationsmittel.
Übermäßiges Vertrauen in die Technologie nützt Schwarzen, die gerne mitmachen, nicht. Die Erkenntnisse aus der Johns Hopkins-Forschungsstudie erweisen sich jedoch als ein Schritt vorwärts bei der Schaffung von Gerechtigkeit für Gemeinschaften, die von verschiedenen Krankheiten stärker betroffen sein können.
Was das für Sie bedeutet
Rassen- und ethnische Vielfalt ist entscheidend für die Genauigkeit des klinischen Studienprozesses. Wenn die Daten nur die Physiologie weißer Personen widerspiegeln, könnten alle potenziell negativen Auswirkungen, die ein neues Medikament auf Schwarze haben könnte, übersehen werden. Wenn Sie eine farbige Person sind, könnte Ihre Teilnahme an klinischen Studien zu etablierten sicheren und wirksamen Behandlungen für alle beitragen.
Rassenunterschiede führen zu einer schlechten psychischen Gesundheitsversorgung für schwarze Amerikaner